Piše: Ana Ilić
Vreme kao etički izazov
U savremenom zdravstvenom sistemu jedno pitanje sve glasnije odzvanja: koliko dugo je opravdano čekati odluku kada bolest neprekidno napreduje – posebno kada je reč o teškim i retkim bolestima? Problem vremena u donošenju medicinskih odluka koje se tiču retkih bolesti i od kojih zavise životi – nije samo administrativni izazov, već duboko etičko pitanje. Šta se događa s dostojanstvom, pravima i zdravljem pacijenta kada čekanje traje mesecima, pa i godinama?
O ovoj temi ne govorim samo teorijski. Kao filozofkinja i osoba koja više od dve decenije živi sa Friedreichovom ataksijom, i kao neko ko vodi kampanju za priznavanje leka Skyclarys u Srbiji, ovu dilemu poznajem iznutra. I dok se lek koristi i u Americi i širom Evrope, u mojoj zemlji institucije i dalje ćute. Ta tišina ima posledice po moje zdravlje, moje kretanje, moje dostojanstvo.
Tačno se sećam dana kada sam saznala za lek. Bio je 28. februar 2023. i NORBS (Nacionalna Organizacija za Retke Bolesti Srbije) je tog dana u Ambasadi Japana organizovao događaj pod nazivom “Recognition Award of NORBS”, kao deo obeležavanja deset godina postojanja i dana retkih bolesti. Tada su dodeljivane decenijske nagrade pojedincima i institucijama za izuzetan doprinos u oblasti retkih bolesti. Ja sam bila jedini oboleli koji je bio dobitnik ove nagrade. Tako da sam ujutru rano ustala, išla kod šminkera i putovala za Beograd kako bih na vreme stigla na tu ceremoniju. Malo je reći da sam bila mrtva umorna uveče, pa sam pred spavanje otvorila Instagram da pogledam šta ima novo, i onako umorna, u magnovenju, sam videla objavu od pre tri minuta kako je FDA odobrio prvu terapiju za moju bolest. Da, to je bio baš taj dan, kad sam dobila nacionalno priznanje za doprinos protekla decenije. Odmah sam se zapitala: čemu ću morati da doprinosim i koliko dugo da bih došla do (trenutno) jedine mogućnosti da se moj život ne završi prebrzo?
Posledice čekanja: Nepovratne promene
Kliničke studije i bioetički radovi jasno ukazuju na štetne posledice dugog čekanja. Na primer, analiza objavljena u BMC Medical Ethics (2024) ističe kako dužina čekanja kod pacijenata s ograničenim pristupom terapiji utiče na njihovu prognozu i životni kvalitet. Psihološki, to se manifestuje kroz povećane stope depresije i anksioznosti ("Ethical dilemmas in prioritizing patients", BMC, 2024).
Kod progresivnih bolesti poput Friedreichove ataksije, svako dodatno čekanje može značiti nepovratno oštećenje nervnog sistema, smanjenje pokretljivosti i opadanje funkcionalnosti. Studije dostupne kroz sistematske preglede navode da efekti terapija opadaju ukoliko se primena odloži.
Kod mene konkretno su to sve stvari koje sam. izgubila od 2023., milimetri koje ne mogu više da dohvatim, pomeranje nekih prstiju na ruci, pokreti nekih zglobova, položaji koje ne mogu više da zauzmem, dani bez bolnih spazmova, jutra bez ukočenosti, razgovetniji govor, samostalno stavljanje ajlajnera…
Institucionalna pasivnost: Etički problem ili administrativna realnost?
U dokumentu "Waiting lists: management, legalities and ethics" (BMJ, 2017) razmatra se pasivnost institucija kao moralni izazov. Pasivnost ne može biti neutralna. Odluka da se ne odgovori na zahtev, da se ne donese procena ili da se prolongira mišljenje – sve to ima direktne posledice po život i zdravlje pojedinca.
Pre nekoliko nedelja pozvala sam RFZO. Htela sam da proverim status mog predmeta, da pitam – ne zahtevam, ne tražim, samo pitam – da li postoji neko obaveštenje, neki odgovor. Pritom sam uredno dala broj predmeta, broj org. jed., datum prispeća. Osoba s druge strane me je najpre pitala „odgovor na šta“, a kad sam objasnila da se radi o zahtevu za priznavanje leka Skyclarys, tražila je moje ime i datum rođenja. Nakon kratke provere rekla je: "Ne vidim ništa. Moraćete da sačekate rešenje." I spustila slušalicu.
To nije odgovor. To je oblik izbegavanja odgovornosti. Niti sam saznala da li se moj predmet razmatra, niti kome da se obratim. Taj poziv, iako traje možda dva minuta, ostavi posledicu koja traje danima. To je način na koji institucije ćute, a njihovo ćutanje ima težinu.
U Kanadi, prema preporukama nacionalnih etičkih odbora, uvedeni su vremenski pragovi za donošenje odluka o hitnim terapijama, koji se u praksi strogo prate, posebno u kontekstu onih bolesti koje brzo napreduju. Postoji i jasan sistem žalbi i komunikacije s pacijentima tokom čitavog procesa.
U Švedskoj se transparentnost smatra osnovom poverenja: liste čekanja se javno objavljuju, a pacijenti redovno dobijaju informaciju o statusu svog slučaja. Pored toga, postoje i privremene mere za obezbeđivanje terapije dok traje formalna procedura, što pacijentima daje osećaj sigurnosti i poštovanja.
Slično, u Nemačkoj i Holandiji, nezavisna etička tela uključuju se u procene kada je reč o skupim lekovima za retke bolesti. Odluke se donose u rokovima koji su zakonski definisani, a pacijentima se garantuje pravo na uvid i učešće u postupku. U Velikoj Britaniji, Nacionalni institut za zdravlje i kliničku izvrsnost (NICE) koristi tzv. prag "kvalitetno prilagođene godine života" (QALY) da bi obezbedio pravičnost i racionalnost u raspodeli resursa, ali i uveo posebne kriterijume za retke i ozbiljne bolesti.
Ovi modeli pokazuju da se efikasno odlučivanje i etička odgovornost ne isključuju – naprotiv, jedno podupire drugo.
Filozofski pristupi bioetici čekanja
Filozofija zdravstva ukazuje da pitanje čekanja nije samo tehničko, već vrednosno. Etika ne posmatra vreme kao neutralan faktor, već kao polje u kojem se odvijaju ključne moralne odluke. Vreme u zdravstvu postaje moralni resurs – ograničen, deljiv, i često nepravedno raspoređen.
Hana Arent je upozoravala na opasnosti birokratskog nečinjenja kao oblika moralne ravnodušnosti. Kada institucije ne odlučuju, one ne ostaju neutralne – one oblikuju stvarnost ćutanjem. Kod pacijenata, to ćutanje ima oblik neizvesnosti, bola i nemogućnosti da planiraju sopstveni život.
Maurice Merleau-Ponty naglašava da vreme i telo zajedno čine suštinu ljudskog iskustva. Odlaganje terapije nije samo medicinska stvar – to je oduzimanje mogućnosti da telo reaguje, da se kreće, da učestvuje u svetu. Etika, u tom kontekstu, ne može biti odvojena od ljudske telesnosti.
Savremena bioetika, kao što navodi tekst u JME (2022), ističe da autonomija nije samo pravo na odluku, već i na pravovremenu odluku. Ako pacijent mora da čeka, njegova sloboda je privremeno suspendovana. Nije samo uskraćena terapija, već i mogućnost da čovek bude subjekt sopstvenog života.
U tom svetlu, filozofija nas uči da je odnos prema vremenu u zdravstvu duboko etički čin. Čekanje nije prazno – ono ima posledice, oblikuje odnose moći, i postavlja pitanje: da li tretiramo pacijenta kao biće koje ima pravo na vreme, ili kao broj u sistemu koji može da čeka bez ograničenja?
Znam da postoje sistemi i budžet, ali kad ti telo odlazi svakim danom - racionalni argumenti prestaju da zvuče razumno.
Razumevanje ograničenja sistema: drugačije gledište
Iako pojedinačno čekanje donosi bol i posledice, neki autori ukazuju na izazove sa kojima se suočavaju zdravstveni sistemi: ograničeni budžeti, rastući troškovi terapija i potreba za pravičnom raspodelom sredstava.
Iz perspektive administracije, odobravanje skupih terapija za mali broj pacijenata pokreće pitanje održivosti sistema. Stručnjaci upozoravaju da prebrze odluke mogu stvoriti pritisak za slične zahteve i destabilizovati poverenje u kriterijume odlučivanja.
Komparativna analiza praksi
Iskustva Kanade i Švedske pokazuju da je moguće institucionalno upravljati problemom čekanja:
Kanada: maksimalni rokovi i etički komiteti za hitne slučajeve.
Švedska: transparentne liste čekanja i redovni javni izveštaji.
U svetlu ovih primera, može se otvoriti konstruktivna rasprava i u Srbiji, ne kao direktiva, već kao podsticaj:
Uvođenje roka od 90 dana za donošenje odluka o terapijama.
Uspostavljanje transparentnog sistema informisanja pacijenata.
Formiranje stručnih etičkih tela za hitne slučajeve.
Privremeni pristup terapiji u slučajevima pogoršanja do konačne odluke.
Zaključak
I dok se sistem premišlja, dani prolaze. Ovaj tekst pišem da bih pitala: da li iko u ovom sistemu ima svest da vreme koje meni oduzimaju nije njihovo da ga raspolažu?, kao i šira javnost, suoče sa etičkom dimenzijom vremena. Opravdanja koja funkcionišu unutar administracije ne mogu se prenositi na ljudske sudbine bez posledica. Kada postoji lek, a pacijent ga ne može dobiti zbog pasivnosti sistema – to više nije pitanje protokola, već pitanje pravde.
Ana Ilić - biografija
Rođena je 25. decembra 1995. u Vranju, detinjstvo i period osnovnog i srednjeg obrazovanja provodi u rodnom Vladičinom Hanu sve do 2014. kada odlazi na akademske studije. 2019. diplomira na departmanu za filozofiju Filozofskog fakulteta u Nišu. Uporedo, završava IT Akademiju, jednogodišnju međunarodnu školu, stekavši znanja iz web dizajna i zahvaljujući tome, za sobom ima tri godine radnog staža i iskustva.
Autorka je četiri knjiga pesama, pesme nagrađivane i zastupljene u nekoliko pesničkih antologija i domaćim, regionalnim i internacionalnim zbornicima. Objavljivane su u stručnim časopisima, brojnim štampanim i elektronskim medijima, čitane u televizijskim i radio emisijama a uz učešće poznatih književnika, muzičara, glumaca, umetnika, sportista, novinara i radnika u kulturi, na preko 30 književnih događaja promovisane u uglednim književnim prostorima i centrima kulture širom Srbije, pozorištima ali i na Sajmu knjiga u Beogradu i na najvećem sajmu knjiga na svetu, u Frankfurtu. Uz podršku dijaspore, Anina poezija je predstavljena i u Los Anđelesu, Torontu, Pragu, Sarajevu.
Dobitnica je više nagrada i priznanja, među kojima se izdvaja “Crni biser”2021., nagrada za širenje svesti o retkim bolestima, u kategoriji pisanih medija, koju dodeljuje ugledna Evropska organizacija za retke bolesti (EURORDIS). Septembra 2023. između stotina i stotina kandidata iz celog sveta izabrana je u 38 pesnika za antologiju poezije Woman Scream Festivala! To je međunarodni festival umetnosti koji okuplja pesnike, vizuelne umetnike i druge kreatore iz celog sveta u borbi protiv nasilja nad ženama i održava u više od 70 zemalja sveta. Antologija Woman Scream Festivala je zbornik poezije i vizuelnih umetničkih dela i distribuira u više od 30 zemalja sveta, tako da pesnici i umetnici dobijaju priliku da svoju poeziju i umetnost predstave široj publici. U Globalnom lancu kulturnih događaja u preko 70 zemalja, u čast žena i protiv nasilja, u martu 2024. odžan je i događaj u Nišu, Srbija, i tom prilikom je Ani uručena Zahvalnica.
Krajem 2022. njeno ime ostaje da "za vijek i vjekova" blista u posebnoj Knjizi i izuzetnom društvu: Ugledni književni stvaraoci - 70 godina društva književnika I književnih prevodioca Niša. Iste godine, biografijom je zastupljena u jedinstvenoj knjizi – leksikonu: Ko je ko u Vladičinom Hanu koja će kroz istoriju podsećati na one ljude koji su, u ovom vremenu, imali „specifičnu težinu“ kroz ono što su radili i stvarali u njenom rodnom gradiću. Već 2023. izborom, takođe, između stotina i stotina kandidata izabrana je u Grupu prve generacije mladih ambasadora Dana retkih bolesti 2024. Evropske organizacije za retke bolesti čime joj je ukazana velika čast, priznanje ali i velika odgovornost. U očekivanju zvaničnih zadataka u okviru predstojeće kampanje povodom međunarodnog Dana retkih bolesti, 28. februara,nedavno otvara svoj kanal na Instagramu na kojem govori o retkim bolestima. (EURORDIS je jedinstvena, neprofitna alijansa preko 1000 organizacija pacijenata sa retkim bolestima iz 74 zemlje koje zajedno rade na poboljšanju života preko 300 miliona ljudi koji žive sa retkom bolešću širom sveta).
Ana Ilić je dobitnica je i prve (2013.) Godišnje nagrade za doprinos širenju svesti o retkim bolestima koju dodeljuje Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS) a 2023. zajedno sa plejadom vrhunskih eksperata, naučnika, lekara, genetičara, profesora, lekara i predstavnika institucija, ustanova, farmaceutskih kuća, malih i velikih medija, zastupnika udruženja, jedina u kategoriji pacijenata i -Nagrada „Doprinos za retke“, za decenijski dodatni napor u borbi za bolji položaj osoba sa retkim bolestima.Čitanjem njenih stihova obeležavan je Međunarodni dan retkih bolesti kao i Međunarodni dan osoba sa invaliditetom, Svetski dan poezije, kao i Dan zaljubljenih. Na poziv OŠ Sveti Sava iz Šapca, aprila 2023. sa još jednom veličanstvenom “Večeri poezije Ane Ilić” daje svoj doprinos jedinstvenoj manifestaciji: “Nedelja inkluzivne kulture” a 2024. je to već “Mesec inkluzivne kulture, I Ana je opet pozvana. Povodom međunarodnog dana osoba sa invaliditetom 3. decembra,2023. u okviru trodnevne manifestacije Udruženja Omladina Aranđelovac, u saradnji sa Gradskom bibliotekom priređeno je Pesničko veče sa Anom Ilić.
Povodom Međunarodnog dana devojčica, Organizacija za podršku ženama s invaliditetom … Iz Kruga Vojvodina objavila je publikaciju pod nazivom Sećanja na detinjstvo: odrastanje žena s invaliditetom. Publikacija sadrži dvadeset jednu priču koju su žene s invaliditetom ispričale o svojim detinjstvima, evocirajući devojčicu unutar sebe. Žene čije su priče zastupljene u publikaciji ne samo da su prihvatile poziv da urone u sećanja i podele deo svojih iskustava sa svetom, nego su nesebično širile ideju i pozivale druge žene da im se pridruže u pričanju svojih priča. Prikupljena iskustva su autentični glasovi žena s invaliditetom koje su odrastale u poslednje tri decenije prošlog veka i na smeni vekova. Jedna od njih je i Ana Ilić.
Neformalni književni klub u Vladičinom Hanu nosi njeno ime, neke od njenih priča su pronašle mesto i u bestseler izdanjima knjiga poznatih književnika.
U periodu 2016/17 piše za “Blog o socijalnom uključivanju”, projekat Tima za socijalno uključivanje i smanjenje siromaštva Vlade Republike Srbije.Aktivna je učesnica velikog broja radionica, edukacija, tribina, panela, okruglih stolova, konferencija u oblasti kreativne industrije, zagovaranja prava osoba sa retkim bolestima i osoba sa invaliditetom. Kao polaznica pete generacije Akademije demokratije koju organizuje CRTA uz podršku Misije OEBS u Srbiji i Nacionalnog demokratskog instituta , 2021. uspešno je završila jednogodišnji ciklus edukacije, ponosna je i na priznanju “Mladi ambasador”, poznate niške omladinske organizacije. Nakon obuke od dve godine kod poznatog emotivno-energetskoj terapeuta u Srbiji, Ivane Kuzmanović, postaje i sama sertifikovani nosilac tog zvanja emotivno-energetskog terapeuta 2024. Preko 100 datih intervjua za skoro sve dnevne novine, magazine i časopise, desetine televizijskih i radio priloga od onih sa nacionalnom frekvencijom pa do regionalnih i lokalnih su za njom proteklih 12 godina, od kako je izdala 1. knjigu poezije, uglavnom u misiji podizanja svesti o retkim bolestima, poeziji, umetnosti, kulturi.
U periodu Covid pandemije i “zatvaranja” počinje da kreira i dizajnira majice sa svojim stihovima što nailazi na pažnju medija I javnosti a ubrzo raspisuje i svojevrsni pesnički konkurs na koji se odaziva preko 200 pesnika iz zemlje i regiona. Sve to na društvenim mrežama prati kampanjom “Fenomenalna žena”.
“"Prvo, ljudi misle da osobe sa invaliditetom nemaju ljubavni život, a drugo, i mnoge osobe sa invaliditetom misle da osobe sa invaliditetom nemaju ljubavni život” – kaže Ana i krajem 2022. otvara kanal na TikTok/u na kojem se obraća, najpre, devojčicama i devojkama sa invaliditetom. Odlučujući da se fokusira na ono što im niko neće reći, niti ih naučiti kada su emotivni odnosi u pitanju: govori o ljubavnom životu devojke sa invaliditetom. Tabu tema kojom se tamo bavi je samo jedna od mnogobrojnih o kojima, u vreme kada je želela da sazna više, nije imala odakle, niti od koga.
23. aprila, 2023. godine, uz asistenciju trojice maratonaca iz Kragujevca, bez specijalnih kolica i specijalnih priprema, Ana, postaje prva žena iz Srbije koja je “istrčala” maraton u invalidskim kolicima u punoj dužini a sve to kako bi pružila podršku prijateljima iz Udruženja PH (Plućna hipertenzija) – Srbija u podizanju svesti o ovoj retkoj bolesti. Zbog toga je nagrađena posebnom nagradom: “Heroj 36. beogradskog maratona”.
U oktobru 2024. izdata je knjiga "Presudiće napisano" kao rezultat rada polaznika programa BookMentor u kojoj je objavljena prva prozna priča Ane Ilić - 'Bratz lutka'. Ova autobiografska priča predstavlja njen veliki iskorak iz sveta poezije u svet proze; ponosni smo jer je to tek početak – iz ove priče rodiće se roman.
Oktobra 2024. smo proslavili i završetak jednog posebnog putovanja kroz Seminar emocionalne i energetske transformacije poznatog regionalnog life coach Ivane Kuzmanović, čije su lekcije postale neodvojiv deo Aninog umetničkog i intelektualnog rasta. Kao pesnikinja i filozofkinja, Ana je kroz ovaj program produbila svoja razmišljanja o svetu i ljudskoj prirodi, spajajući svoja akademska znanja iz filozofije sa emocionalnom inteligencijom koju je Ivana nesebično delila. Bila je to nadogradnja umetničkog i filozofskog stvaralaštva, dodajući novu dimenziju njenom karakteru.
2024. je završila i program "Posao po meri" - ekonomsko osnaživanje osoba sa invaliditetom, koji realizuju Forum mladih sa invaliditetom, Caritas Srbije, CIL Srbija, Smartkolektiv, Fondacija Ana i Vlade Divac uz podršku USAID Serbia.Trenutno pohađa Akademiju mladih lidera sa invaliditetom. To je inovativna aktivnost koju je pokrenula Nacionalna organizacija osoba sa invaliditetom Srbije, uz finansijsku podršku Sektora za zaštitu osoba sa invaliditetom Ministarstva za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja. Mobilisanje, motivisanje i jačanje kapaciteta mladih osoba sa invaliditetom iz cele Srbije radi njihovog povezivanja, osnaživanja i uključivanja u invalidski pokret Srbije, kao i kontinuirano i dugoročno učenje kroz praksu - to je cilj.
Već, skoro dve godine, u razgovorima sa prestavnicima donosioca odluka u vezi dostupnosti Skyclarys obolelima od Friedreich's ataxia u Srbiji, kao I u okviru medijske kampanje, istim povodom, aktivno učestvuje i Ana Ilić.Posebno joj je zadovoljstvo da darivanjem svojih knjiga na aukcijskim humanitarnim prodajama može da pomogne u prikupljanju sredstava u različite svrhe.
Kažu, talentom i pesmama pripada najboljim mladim pesnicima Srbije u 21. veku. O poeziji koju stvara, između ostalih, govorili su: Uroš Petrović, Ivana Kuzmanović, Ivana Hadži Popović, Ivana Mihić, Vanja Čobanov, Dejan Stojiljković, Ivana Dimić, Mira Banjac, Milan Caci Mihailović, Vanja Bulić, Žaklina Kiš, Živko Cerović, Nenad Gajić, Milan Dobričić, Marčelo, Svetlana Polak, Ivan Jevtović, Milica Milša, Violeta Jović, Sofija Juričan, Zvonko Karanović i mnogi drugi
Član je Društva književnika i književnih prevodilaca Niša.
Od “čudesne devojčice koja piše čarobne stihove”, danas je dvadesetosmogodišnja Ana Ilić postala mlada i ambiciozna devojka koja razmišlja o svojoj budućnosti, voljna da radi na promenama koje utiču na razvoj demokratije u Srbiji.Više od tri godene radnog staža su za njom. U potrazi za poslom, održavajući odnose sa rodnim gradom, trenutno živi i stvara u Nišu. Neformalno sarađuje i piše za nekoliko web portala.
Ne može a da se ne pomene po čemu je još Ana Ilić izuzetna: ona boluje od teške i neizlečive retke bolesti Fridrajhova ataksija, koja svakodnevno zaposeda njeno telo sve više otežavajući joj normalan život i razvoj. Iako u invalidskim kolicima, sa ozbiljnom kardiomiopatijom, životom na insulinu, skeletnim deformitetima, ona nas već nekoliko godina zadivljuje svojom neverovatnom energijom, ljubavlju prema umetnosti i filozofiji, neprestanoj želji za novim saznanjima i u potrazi za pronalaženjem odgovora na najvažnija životna pitanja.
Ana određuje svoje i tuđe duhovno delanje kao specifičan tas u vaganju stvaralaštva i možda nije ni sama svesna koliko mudro upućuje sa ne tako puno godina na specifičnost smisla i vrednosti.
Ana nastavlja da piše i da se bori protiv Fridrajhove ataksije.
Reference:
"Ethical dilemmas in prioritizing patients for scarce radiotherapy resources", BMC Medical Ethics, 2024
"Waiting lists: management, legalities and ethics", BMJ, 2017
"Temporising and respect for patient self-determination", Journal of Medical Ethics, 2022
NYU Bioethics Panel, 2022 – "Ethical concerns in access to orphan drugs"
PMC: Public preferences on valuing orphan drugs
Politico EU: "Overcoming the burden of rare diseases"
