Piše: Ana Ilić
Vranje - Kada država odlučuje da li će spasiti jedno dete za milion evra ili obezbediti ortopedska pomagala za hiljade, ulazimo u najmračnije raskrsnice savremenog zdravstva.
Zamislite da vam neko kaže da je vaš život preskup. Ne direktno, ne brutalno, ali kroz niz birokratskih odluka, odbijenih molbi i pozivanja na statistike. Zamislite da znate da lek postoji, ali da je toliko skup da država dvoumi da li da uloži u vas – ili u hiljade drugih. Ova dilema nije apstraktna. Ja je živim.
Kada sam saznala da lek za moju bolest postoji, a nije dostupan u Srbiji, isprva sam verovala da će meni brzo biti odobren. Javnosti sam poznata, godinama govorim o retkim bolestima, dobitnica sam i domaćih i evropskih nagrada za svoj doprinos zajednici. Mislila sam: to je moja borba – i već sam je završila. A onda je prošla prva godina bez odgovora. Druge godine sam se obratila institucijama, držala govore, stigla i do kabineta prve dame i direktorke RFZO-a. Ni tada ništa. Ove godine, kada sam ponovo čula „ne“, shvatila sam da moram da dignem glas. Pokrenula sam peticiju, snimila film, pisala dopise, govorila za medije. A odluka? Još čeka u tišini komisije.
Kontekst i pozadina
U savremenim zdravstvenim sistemima, pitanje kako raspodeliti ograničene resurse postaje sve izraženije. Među najtežim odlukama nalaze se one koje se tiču finansiranja lečenja retkih bolesti. Dok su pojedini lekovi za retke dijagnoze, poznati i kao "orphan drugs", ekstremno skupi, broj pacijenata koji ih trebaju je mali. Postavlja se pitanje: da li je moralno opravdano trošiti desetine miliona evra iz budžeta na spasavanje života nekolicine, dok hiljade ostaju bez osnovne zdravstvene zaštite?
Retke bolesti, definisane kao stanja koja pogađaju manje od jedne osobe na 2.000, zajedno čine značajan deo populacije. U Evropskoj uniji, više od 30 miliona ljudi živi sa nekom od retkih dijagnoza. Leka za većinu nema, a oni koji postoje često prelaze cene od nekoliko stotina hiljada pa i miliona evra godišnje po pacijentu.
U mnogim zemljama u razvoju, formiranje posebnih fondova, poput Fonda za retke bolesti pri Republičkom fondu za zdravstveno osiguranje (RFZO) u Srbiji (naveden ovde kao primer), kao i, u slučaju Rusije, inicijative poput "Kru(g) dobra", osvetljavaju i humanost i ograničenja sistema. Ovi modeli se koriste kao ilustracija pristupa koji pokušavaju da balansiraju između pravde i mogućnosti, između ljudskih života i ekonomskih ograničenja.
Moralna dilema
Kao filozofkinja po obrazovanju i neko ko živi sa retkom bolešću, ovu dilemu ne posmatram samo kroz lični bol, već i kroz teorijske okvire koji određuju kako društva vrednuju ljudski život. U samoj srži ovog pitanja nalazi se i neizbežan susret sa religijskom, filozofskom i kulturnom tradicijom.
Hrišćanska etika, na primer, podseća da se vrednost čoveka ne meri efikasnošću lečenja ili statističkom verovatnoćom ozdravljenja, već samim postojanjem. U Jevanđelju po Mateju stoji: „Što učiniste jednom od ove moje najmanje braće, meni učiniste.“ Takva poruka ne ostavlja prostor za kalkulaciju.
Filozofi poput Emanuela Kanta bi ovde insistirali na dostojanstvu čoveka kao cilju samom po sebi, a ne kao sredstvu. Drugim rečima – ne pitaj koliko košta da bi neko živeo, pitaj šta dugujemo jedni drugima kao razumna bića. S druge strane, utilitaristički pristup, oličen u delima Džona Stjuarta Mila, ukazivao bi da je moralna odluka ona koja donosi najviše koristi za najviše ljudi – što ponekad vodi zaključku da spašavanje jednog znači zanemarivanje mnogih.
U video panelu NYU centra za bioetiku (2022), raspravljalo se o tome da li pristup skupim terapijama treba da bude pravo ili privilegija. Zaključak je bio da bi sistemi morali da uključe "mehanizme solidarnosti", poput formiranja posebnih fondova ili uvođenja dodatnih poreza za finansiranje lečenja najtežih slučajeva. Takođe su istaknuti i jasni pragovi efikasnosti – lekovi bi morali da dokažu određeni nivo delotvornosti kako bi dobili podršku. Transparentnost u odlučivanju je podvučena kao ključna: javnost mora znati na osnovu kojih kriterijuma se odobravaju terapije i kako se raspodeljuju sredstva – to je ključno i za Srbiju.
Ponekad, umesto filozofskih argumenata, ostane mi samo poezija.
Tridesetsedam
Nisam nikad htela da saznam
prosečan broj godina u kojima
ljudi umiru sa mojom bolešću.Nije baš da nisam znala ali nisam bila
ponosni vlasnik precizne i zvanične informacije.
Sad sam saznala sasvim slučajno i shvatila
da sam ušla u svoju poslednju deceniju životaSvi bi rekli da nije sad vreme za očaj
s obzirom da je nađen lek za moju bolest.Očaj nije moj stil to stoji, ali postoji četvrta strana u tom četvorouglu gde smo ja,
lek za moju prokletu bolest i očaj usled smrti,
koja neće toliko uskoro ali osećam kako joj se
sve agresivnije i bolnije bližim svakog dana.Na četvrtoj strani su oni koji biraju
da li sam ja ta koja će dobiti izlečenje.Taj četvorougao nije kvadrat ili pravougaonik
ili paralelogram ili bilo šta gde se računa
paralelnost i recipročnost.Nego trapez gde oni imaju najoštriji ugao
kojim mogu da seku dostojanstvo, osećanja, nade,
verovanja, postignuća, potencijale,
želje, ambicije, čovečnost.Znam da ova pesma ne liči na pesme
koje inače pišem za koje ti treba
kamen iz Rozete da ih dešifruješ.Verovatno zato što želim
da me čuju i razumeju što više ljudi
jer vapim za utehom.
Stavovi strana
Kao neko ko živi sa retkom bolešću, znam koliko može da boli kada vam sistem indirektno poruči da vaš život nije isplativ. Moji roditelji kažu: "Ne možemo da prihvatimo da nas sistem ubeđuje da je ekonomija važnija od dostojanstva njene svakodnevnice i prava na lečenje."
S druge strane, zdravstveni radnici upozoravaju da sistem bez prioritizacije može kolapsirati. "Ako sav budžet ode na desetoro, ostatak miliona ostaje bez terapije", kaže jedan lekar iz Kliničkog centra koji, iako ne želi da mu se ime pominje, naglašava da svakodnevno gleda kako pacijenti sa čestim bolestima ostaju bez osnovne terapije jer budžet biva iscrpljen na individualne slučajeve visokih troškova.
Nije moj život jedini koji je na klackalici budžetskih kolona. Znam devojku iz Subotice koja tri puta godišnje ide kod lekara u Mađarsku jer kod nas nema nijednog koji poznaje njenu dijagnozu. Znam roditelje iz Niša koji sami skupljaju za lek jer je njihovo dete „prestarilo“ za inkluziju. Ovaj tekst pišem u svoje ime, ali svaki red nosi i njihove tišine.
Uporedne prakse
Skandinavske zemlje koriste principe "horizontalne jednakosti" gde svi imaju pravo na osnovnu zdravstvenu negu, ali se ekstremno skupe terapije ocenjuju kroz posebne komisije. Rusija je formirala fond "Krug dobra" iz kojeg se ciljano finansiraju najteži slučajevi. U SAD, regulatorna tela kao FDA i osiguravajući sistemi balansiraju pritisak javnosti i kriterijume isplativosti. U Velikoj Britaniji, Nacionalni institut za zdravlje i kliničku izvrsnost (NICE) koristi tzv. prag „kvalitetno prilagođene godine života“ (QALY) kako bi kvantifikovao koristi lečenja – pokušavajući da uvede matematičku formu u moralno pitanje.
Etika i vrednosti
U tekstu objavljenom u British Medical Journalu (BMJ), postavlja se pitanje: "Da li retkost treba da bude prioritet?" Autori odgovaraju – ne sama po sebi. Ali težina stanja, nepravda koja prati marginalizovane i nada u buduća rešenja opravdavaju dodatni napor. Isto pitanje osvetljeno je i u radu objavljenom u bazi PMC, gde se ističe da su građani skloni da daju prednost lečenju onih kojima je šansa najmanja – ne zbog koristi, već zbog saosećanja.
Ovo nas vraća na suštinsko pitanje: šta zaista znači biti pravedan u zdravstvu? Pravedno nije uvek isto što i efikasno. Ponekad, u moralnom smislu, pravedno je upravo ono što je neracionalno sa budžetskog stanovišta – ali ispravno s gledišta ljudskosti.
Zaključak
U vremenima kada tehnologija može da spasi život, ali to zahteva iznos koji bi mogao spasiti stotine, društva moraju da odgovore: Šta nam je vrednije – aritmetika ili empatija? Možda pravi odgovor nije u tome da biramo jedno ili drugo, već da sistem gradimo tako da nijedan život ne postane statistička kolateralna šteta. Da umesto hladne racionalnosti, dozvolimo i prostor za glas savesti – jer ono što danas odlučimo o životima najranjivijih, sutra može govoriti o vrednosti našeg sopstvenog.
