Akcija pomoći za Aniku: Ljubav i humanost su uvek u modi

Vranje/Beograd - Produkcija "Kako vam drago" i Opera i teatar Madlenianum odlučili su da svim gledaocima poklone snimak premijerne podele predstave "Ljubav i moda", u nedelju 4. oktobra u 20 časova.

Predstava će biti emitovana na YT kanalu Opere i teatra Madlenianum.

Doživljaj pozorišta se seli na ekrane, a ovoga puta je upotpunjen molbom i informacijama kako pomoći devojčici Aniki Manić koja obožava muziku, a svi zajedno možemo da joj pomognemo da uživa u njoj kroz ceo život.

- Anika je rođena kao zdrava, jaka beba, sa snažnim refleksima i ocenom deset. Bolje nije moglo biti.

Na pregledu, u petoj sedmici nakon rođenja, lekar je testirao reflekse i roditelji su primetili da Anika ne reaguje onako snažno kao ranije.

Nakon puno dana provedenih u bolnici i različitih dijagnostičkih pregleda - ultrazvuka mozga, magnetne rezonance, metaboličkih i genetskih analiza, Anika je dobila dijagnozu, za koju roditelji nikad ranije nisu čuli.

Retka, progresivna i terminalna neuromuskulatorna bolest sa kojom se rađa 1 od 10.000 beba – zove se spinalna muskularna atrofija, ili skraćeno SMA, tip 1. Većina ovih beba ne doživi svoj prvi rođendan.

Drugi rođendan, gotovo nijedna.

SMA je retko oboljenje gde telu nedostaje gen koji pravi protein koji motorički neuroni koriste kao hranu. Kako nemaju od čega da se hrane, ovi neuroni, koje prenose impulse ka mišićima, umiru. A mišići, pošto ne dobijaju signal da se pokreću, miruju i atrofiraju. To počinje sa velikim grupama mišića kao što su ruke, noge, vrat, ali posle nekog vremena atrofiraju i mišići za gutanje, kašljanje i disanje.

Anika je imala sreću, ako se to može reći za bilo koga sa ovom bolešću, da je rođena u vreme kada postoji nešto što može da se uradi. Od svog drugog meseca Anika prima Spinrazu, terapiju koji može da uspori progres bolesti.

Nažalost, kako vreme odmiče, Anikino disanje i gutanje su sve slabiji i potrebno je sve više aparata i pomoći da se Anika održi u životu.

Ali nada postoji! Genska terapija Zolgensma daje nadu da Anika prodiše punim plućima, povrati snagu da jede i govori.

Dosad prikupljeni podaci o Zolgensmi snažno ukazuju na efikasnost genske terapije na celo telo, uključujući i mišiće za gutanje i disanje koji kod Anike sve više slabe. Zolgensma se prima jednokratno, i Anika bi na taj način injekcijom dobila ”novi gen” koji će od tada proizvoditi protein koji joj nedostaje za život.

I pored slabašnog tela, Anikina vedrina i unutrašnja snaga zadivljuju svakog ko je upozna. Svu svoju snagu koristi da unese radost u naše živote, da se pokreće u ritmu muzike i nasmeje.

Prikupljeni novac će se iskoristiti za kupovinu Zolgensma genske terapije i troškove lečenja, kao i za putne troškove i smeštaj.

Anikina porodica se obraća svim dragim ljudima dobre volje da u ovome pomognu.

Za Anikin dug i lep život! Budimo humani - navodi se u apelu za pomoć na veb sajtu www.budihuman.rs.

Pridružite se i uživajte u virtuelnom pozorištu, a umesto karte, pošaljite podršku.

- Ovim putem se zahvaljujemo organizatorima i svim učesnicima na ovakvom nesebičnom gestu i pozivamo sve humane ljude nam se priključe u našoj odlučnoj borbi za Anikin život - objavila je porodica Manić.