Apel: Pomozimo Vanji da pobedi opaku bolest

Vranje - Iz Fondacije Budi human upućen je apel za pomoć petomesečnoj bebi Vanji iz Beograda kojoj je nedavno otkrivena retka neuromišićna bolest - spinalna mišićna atrofija tipa 1.

Vanja je rođena 13. maja ove godine u Beogradu kao zdrava beba.

"U prvom mesecu života mama je primetila da Vanja dugo spava u odnosu na starijeg brata.

Pored toga primećuje da je usporena, da ne pomera rukice i noge, ali da lepo napreduje što je i potvrđeno na prvom pregledu.

Pedijatar je primetio isto i predložio pregled fizijatra.

Nakon toga fizijatar predlaže pregled neurologa gde Vanja završava u bolnici na genetskom ispitivanju sa sumnjom na spinalnu mišicnu atrofiju.

Genetska analiza je potvrdila sumnje neurologa, da se radi o retkoj neuromišićnoj bolesti SMA1 (spinalna mišićna atrofija tip1).

Reč je o izuzetno teškoj i progresivnoj bolesti koja često ima smrtni ishod", navode iz Fondacije Budi human.

Bolest je, dodaje se, posledica mutacije gena i manifestuje se gubitkom osnovnih životnih funkcija kao što su hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje.

"Dete ne može da drži glavicu, pokreće ruke i nogice.

Prvi korak u njenom lečenju predstavlja lek "spinraza".

On je dostupan u Srbiji i Vanja je u fazi primanja prve doze.

On bi trebalo da uspori progresiju ove opake bolesti.

Lečenje koje se pokazalo kao izrazito uspešno i koje je glavni cilj jeste genska terapija "zolgensma".

Terapija postoji, ali zbog same cene Vanjina porodica nije u mogućnosti da je priušti i pomogne svom detetu, stoga se obraćaju svim dobrim i humanim ljudima da im pomognu kako bi njihovo dete primilo terapiju i time usporili napredovanje bolesti.

Vanji su sredstva potrebna za terapiju "zolgensma" i za putne troškove i smeštaj.

Za Vanjinu pobedu, budimo humani", navode iz fondacije.