Na korak od cilja: Vukanu potrebno još 100.000 evra

Još oko 100.000 evra potrebno je da se prikupi za lečenje devetomesečne bebe Vukana Stoiljkovića iz Vranja, koji boluje od spinalne mišićne atrofije tipa 1 (SMA).

Prijem u bolnicu u Budimpešti, gde treba da primi Zolgensmu, najskuplji lek na svetu koji košta oko 2,5 miliona evra, zakazan je za sredu 18. maj.

Roditelji se pripremaju da krenu na put u nadi da će uspeti da u poslednja dva dana prikupe neophodan novac.

"Nije još uvek prikupljen novac, još malo je ostalo.

Nadamo se da ćemo uspeti danas, eventualno sutra.

Rađen je presek i prema mojim informacijama jutros je nedostajalo oko 100.000 evra", rekla je za Euronews Ivana Stojiljković, Vukanova majka.

Ona je apelovala na sve koji mogu da pomognu da to i učine, jer je to jedina šansa za njenog sina.

"Naredne noći krenućemo za Budimpeštu, sutra ujutro bi trebalo da budemo tamo, da krenu pregledi.

Potrebno je sigurno nekoliko dana da se odrade sve analize", pojasnila je ona.

Vukan je rođen 6. avgusta 2021. godine.

Trudnoća i porođaj su protekli uredno, na rođenju je dobio ocenu 9.

Zbog slabosti trbušnih mišića operisana mu je preponska kila u uzrastu od 2 meseca.

Do trećeg meseca života izgledao je kao sva druga zdrava deca tog uzrasta, međutim nakon toga Vukan postepeno prestaje da pomera nogice i počinje da se javlja generalizovana slabost mišića.

Nakon mnogobrojnih pregleda i analiza, porodica dobija zastrašujuće rezultate.

Na žalost, Vukanu je uspostavljena dijagnoza SMA 1 (spinalna mišićna atrofija tip 1).

Reč je o neuromišićnoj bolesti, teškoj i progresivnoj, koja može da ima i smrtni ishod.

Bolest se manifestuje progresivnom atrofijom mišića i gubitkom životnih funkcija, kao što su hodanje, varenje, gutanje i disanje.

Vukan je sa 6. meseci primio jedinu dostupnu terapiju u Srbiji, Spinrazu, zahvaljujući kojoj lakše guta hranu i diše, ali to nije dovoljno.

Jedina nada za Vukanov život je genska terapija Zolgensma.

Međutim, ova savremena terapija, odobrena 2019. godine, trenutno je najskuplja na svetu i nedostižna je običnom čoveku.

Ipak, naporom velikog broja humanih ljudi Vukan i njegovi roditelji su nadomak cilja.

Pomozite da načine i taj poslednji korak i prikupe novac koji nedostaje.